Dia Estadual da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (último dia de fevereiro)

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Próxima Celebração "Dia Estadual da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras": Quarta-Feira, 28 de Fevereiro de 2018, : daqui 247 dias, 21:40:15-03:00.
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O Dia Estadual da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras no último dia de fevereiro de cada ano, é uma comemoração móvel do Estado brasileiro de Santa Catarina, que foi estatuída pela Lei Nº 15.949 de 7 de janeiro de 2013, em apoio ao "Dia Mundial das Doenças Raras" ou "Worldwide Rare Disease Day", cuja data da celebração pode ocorrer no dia 28 de fevereiro dos anos não-bissextos e 29 de fevereiro dos anos bissextos no calendário gregoriano.

Conforme a Lei supracitada de Santa Catarina, as associações catarinenses voltadas ao estudo e pesquisa de doenças raras deverão promover em data contígua, juntamente com a Assembleia Legislativa de Santa Catarina, uma semana de informação, capacitação e pesquisa sobre doenças raras, tendo por fim informar e divulgar o trabalho realizado, incentivar a pesquisa e capacitar os profissionais da área da saúde, como forma de apoio aos pacientes.

Cabe ressaltar que, desde 2008, as festividades dessa data comemorativa internacional têm sido coordenadas globalmente pela EURORDIS [Organização Europeia de Doenças Raras ou "European Rare Diseases Organisation"], uma aliança de organizações de doentes e indivíduos ativos no domínio das doenças raras, representando 614 associações de e para doenças raras de 58 países, e cobrindo mais de 4000 doenças, tendo por fim conscientizar sobre as chamadas doenças raras, também conhecidas como doenças órfãs, para qualquer distúrbio que afete apenas uma pequena porcentagem da população, pois muito embora a doença seja rara, os pacientes e as famílias compartilham uma luta comum.

Para conhecimento, a maioria das enfermidades órfãs ou cerca de 80% delas, é de causa genética, existindo ainda doenças raras de origem infecciosa e alérgica, que afetam inicial e diretamente as crianças, com um índice de prevalência de mais de 7.000 tipos dessas doenças, que atingem de 6 a 8% da população mundial.

Fontes consultadas:

  1. 200.192.66.20/…
  2. www.eurordis.org/…
  3. www.rarediseaseday.org/…
  4. pt.wikipedia.org/…

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